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活得比一般人還要豁達  罕病患者劉家幗幽默留遺囑

 

 

31歲劉家幗罹患罕見的恰克馬利杜斯氏症,必須倚賴輪椅活動,儘管肢體不便,但他卻常以黑色幽默來面對人生,經常預留遺囑,活得比一般人還要豁達。

 

財團法人罕見疾病基金會、張老師文化公司攜手出版「罕病微光璀璨:9個萬分之一的相聚」一書,罕病患者劉家幗豁達的生死觀贏得許多掌聲。

 

劉家幗在15歲那年發病,多年來只能坐著輪椅走動。他指出,自己罹病後,末稍神經變差,大腿肌肉也變得無力,知覺也變慢,像是被熱水燙到時,可能要好幾秒後,才覺得痛。

 

對於自己必須一輩子與輪椅為伍,且經常全身痠痛,天性開朗的劉家幗倒看得很開。他說,肢體障礙讓他更珍惜當下,神經傳導較慢,使得感受更為深刻,只要活著,就應認真過每一天。

 

為了勇敢面對死亡,劉家幗每隔一段時間就會寫遺囑,例如:「照片要選那張我自己的素描,千萬不要請人念經,可以放亂彈阿翔跟伍佰的專輯!」「我出國囉!如果沒回來,去兩廳院售票領江蕙的票,給爸媽的喔!江蕙演唱會超難訂千萬不能忘!對了,記得跟我說美國職籃總冠軍是哪隊」。

 

發布日期:102/02/05

 
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