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罕見疾病小男嬰將拔管 生死抉擇激盪英國社會


英國一名罹患罕見疾病的男嬰小查理(Charlie Gard),他的父母原要送他到美國進行實驗性治療,但負責診治的醫療團隊反對,認為小查理應該拔管,讓他減少痛苦,有尊嚴地離去。小查理的父母在多次爭訟都敗訴後,24日宣布放棄,小查理將被移至安寧療護,結束他的短暫生命。

11個月大的小查理是去年8月7日出生,不久就被診斷出罹患「粒線體DNA缺失症後群」(MDDS)的罕見不治疾病。負責診治的倫敦大奧蒙德街醫院(Great Ormont Street Hospital)是英國最負盛名的兒童醫院,醫療團隊表示,全世界僅有16例,目前沒有藥物可以治癒。

不過,小查理的父母沒有放棄,他們獲悉美國紐約哥倫比亞大學醫學院(Columbia University Medical Center)的神經外科學教授平野道雄有種實驗性療法可能有效,遂透過募款得到130萬英鎊,想要把小查理送到美國治療。

然而,倫敦大奧蒙德街醫院的醫療團隊認為,這樣的實驗性療法對小查里沒有幫助,只是徒增他的痛苦,戕害他的生活品質,因此表明反對立場,主張拔除小查理的呼吸器,以安寧方式,讓他走完短暫生命。

於是,雙方的立場進入法院訴訟,小查理的生、死審判於今年2月24日開始,一路從英國高等法院、英國上訴法院、英國最高法院到歐洲人權法院,醫院的專業都得到支持,小查理的父母接連4次都是敗訴。

不過,小查理的狀況引起英國社會的極大關注和迴響,媒體輿論熱烈報導,許多團體積極表達支持小查理父母的立場,連教宗方濟各與美國總統川普都加入聲援,呼籲英國政府法外開恩,美國願意盡可能提供協助。

就在25日法院要做宣判的最後一刻,小查理的父母24日表示,因為實驗性療法的時間已經來不及了,他們放棄堅持,讓小查里安靜地離去。僅管這一個事件最終落幕,但生命的各種抉擇,仍於波盪漾在英國社會裡。

《臺灣殯葬資訊網》106/07/26

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